W zależności od tego jakie trudności przeżywamy, kiedy i w jakich okolicznościach, potrzebujemy różnego rodzaju wsparcia i pomocy. Niepełnosprawność jest jednym z najważniejszych problemów współczesnego świata. Jest ona bardzo powszechnym zjawiskiem, które istniało i istnieje w społeczeństwie na całym świecie od zawsze. Stanowi duże utrudnienie i tragedię osobistą każdego, kto został nim dotknięty. Trzeba wiele sił oraz wewnętrznej determinacji do walki z nią, a także do udowodnienia innym i sobie, że
nie ma kaleki, a jest człowiek. Człowiek wprawdzie z ułomnością, obwarowany skazą natury biologicznej i społecznej, ale przecież zawsze człowiek.
Reakcje na niepełnosprawność, sposoby radzenia sobie z nią oraz jej konsekwencjami mogą być różne. Zależeć mogą one od rodzaju i stopnia niepełnosprawności, momentu jej wystąpienia, a także wieku osoby, jej cech osobowości, temperamentu, charakteru, postaw, stosunków z otoczeniem oraz sytuacji ekonomicznej. Nagłe doznanie niepełnosprawności stanowi dla osoby, którą to spotyka ogromny szok oraz skrajnie trudną sytuację kryzysową. Niepełnosprawność związana jest zwykle z nagłą utratą samodzielności i niezależności. Wtedy pojawiają się trudne emocje, doznania oraz odczucia. Proces przystosowania się do niepełnosprawności nabytej cechuje pewna dynamika. Jest ona podobna w dużej mierze do procesu żałoby, gdyż wiąże się z poczuciem straty. Według Nancy Kerr osoby z niepełnosprawnością nabytą np. na skutek wypadku, urazu przechodzą przez 6 etapów przystosowania do zaistniałej sytuacji.
Pierwszym z nich jest szok, który pojawia się bezpośrednio po uzyskaniu informacji o znacznym i nagłym pogorszeniu się stanu zdrowia. Informację tę przekazuje zwykle lekarz w szpitalu w momencie postawienia diagnozy. Zagubienie i dezorientacja są bezpośrednim skutkiem uszkodzenia ciała, zaburzenia czynności organizmu. Uniemożliwiają one człowiekowi adekwatną orientację w otoczeniu i sytuacji. Początkowo pacjent najczęściej nie uświadamia sobie faktu istnienia niepełnosprawności i swojego położenia. Mogą pojawiać się mechanizmy obronne w postaci zaprzeczania i wyparcia. Osoba poszkodowana może udawać, że nic się nie zmieniło i mimo istniejącej niesprawności nie przyjmować do świadomości tego faktu. Zewnętrznie może zachowywać się normalnie i w dalszym ciągu mieć poczucie pełnej sprawności własnego ciała. Wewnątrz jednak zaczynają towarzyszyć jej trudne emocje, takie jak strach, lęk i frustracja. Pojawiają się one coraz intensywniej w miejsce początkowego niedowierzania i zdziwienia. Osoba zaczyna również odczuwać gniew, irytację i złość, ponieważ sądzi, że jest w stanie funkcjonować tak jak do tej pory, nie wie dlaczego nagle poddawana jest tylu badaniom, zabiegom skoro „nic jej nie jest”. Dlatego wszelkie działania medyczne wywołują w niej zdenerwowanie i odbierane są jako zło.
Przeżyty stan szoku i rozpaczy doznanej wskutek uszkodzenia organizmu pozwala osobie niepełnosprawnej uświadomić sobie swój stan zdrowotny oraz przejść do drugiego etapu, jakim jest oczekiwanie poprawy. Jest to etap intensywnego leczenia i rehabilitacji, które nie zawsze przynoszą efekt w postaci powrotu do pełnej sprawności. Na tym etapie osoba dostrzega już co się stało i jest już w pełni świadoma istnienia niepełnosprawności. W tym momencie traktuje ją jednak jako stan chwilowy, przejściowy. Nie dopuszcza jeszcze do siebie myśli o całkowitej utracie sprawności i ma nadzieję na pełne wyleczenie. Nie jest w stanie przyjąć do świadomości faktu, że zaistniałe uszkodzenie ciała ma charakter nieodwracalny i trwały. Często poszukuje informacji o metodach i środkach leczenia. Każdą poprawę samopoczucia interpretuje na własną korzyść. W tej fazie brak postępów w leczeniu nie wywołuje rezygnacji. Wręcz przeciwnie, pacjent nieustannie poszukuje ludzi, którzy mogliby ją w pełni wyleczyć. W wielu przypadkach zdarza się, że oprócz lekarzy i rehabilitantów, szuka on pomocy u tzw. uzdrowicieli i znachorów. Charakterystyczna dla tego etapu może być również nieufność. Niepełnosprawność nie jest w tej fazie traktowana jako bariera. Czasami w odczuciu pacjenta przeszkodę stanowią lekarze, rodzina, znajomi, którzy wątpią w jego pełny powrót do zdrowia.
Dopiero w momencie, w którym osoba odczuje źródło własnych ograniczeń i doświadczy trudności w codziennym funkcjonowaniu, których wcześniej nie było, następuje przejście do następnego etapu przystosowania, który autorka nazywa lamentem. Etap ten jest zazwyczaj nagły i następuje dość przypadkowo, zazwyczaj w chwilach konfrontacji danej osoby z rzeczywistością oraz własną niepełnosprawnością. Pojawia się zderzenie z autentycznymi przeżyciami, które spotkały osobę niepełnosprawną i którym nie może już dłużej zaprzeczać. Wystarczy, że mierzy się ona z zadaniem, które dotychczas nie przysparzało jej trudności. Teraz staje się ono nie do pokonania.
Po raz pierwszy od usłyszenia diagnozy niepełnosprawność jawi się jako bariera. Człowiek zaczyna zdawać sobie sprawę z nieodwracalności procesu. W związku z przeżywaniem sytuacji związanych z utratą samodzielności, osoba doświadcza wielu przykrych uczuć. Dają one o sobie znać najczęściej po powrocie ze szpitala do domu. Pojawia się apatia, pesymizm, utrata sensu życia, stany depresyjne, a nawet myśli i tendencje samobójcze. Mogą wystąpić też izolacja, bierność, unikanie osób skłaniających pacjenta do aktywnej rehabilitacji, wrogość, agresja, postawy roszczeniowe. Osoba może pozostać na tym etapie przez bardzo długi okres czasu. Wszelka aktywność czy praca zawodowa wydają się jej nie do zrealizowania. Szansą wyrwania się z fazy lamentu jest podjęcie przez osobę działania zorientowanego na przezwyciężanie istniejących trudności przy wsparciu specjalistów i osób najbliższych.
Kolejne etapy radzenia sobie w nowej sytuacji mogą przebiegać w dwóch kierunkach. Mogą nastąpić: obrona zdrowa bądź obrona neurotyczna. Fazy te mogą wystąpić jedna po drugiej lub tylko jedna. Jest to istotnie uzależnione od otoczenia pacjenta i tego, czy otrzyma on specjalistyczne wsparcie i będzie potrafił z niego skorzystać. Obrona zdrowa następuje wtedy, gdy osoby z otoczenia rozumieją specyfikę niepełnosprawności pacjenta oraz pewne ograniczenia z nią związane, a jednocześnie dają mu odczuć, że realizacja wielu celów życiowych jest nadal możliwa, choć sposób realizacji może być utrudniony. Osoba nabywa wtedy przekonania, że niepełnosprawność utrudnia, ale nie uniemożliwia całkowicie realizacji zadań życiowych. Stwierdza, że pewne przeszkody są do pokonania mimo uszkodzenia organizmu. Zaczyna wyznaczać dla siebie nowe wartości, poszukuje nowych sposobów adaptacji. Dzięki temu odnajduje sposoby funkcjonowania w życiu społecznym, zawodowym oraz osobistym. Staje się świadoma własnych możliwości i ograniczeń. Może odczuwać zarówno radość z dokonywanych sukcesów, jak i zniechęcenie spowodowane niepowodzeniami w realizacji zbyt trudnych zadań, co jest oczywiste i zupełnie normalne zarówno w przypadku osób z niepełnosprawnością, jak i osób pełnosprawnych. Do przejścia z obrony zdrowej do obrony neurotycznej może dojść wtedy, gdy bliscy stawiają osobie z niepełnosprawnością cele, którym nie jest ona w stanie sprostać, nie liczą się z pewnymi ograniczeniami wynikającymi z jej niepełnej sprawności. Mają zbyt wysokie oczekiwania. Osoby bliskie utwierdzają ją wówczas w przekonaniu, że „nie ma rzeczy niemożliwych”, zachęcają do bycia „normalnym”, wmawiając, że jest „bardziej normalna niż jest”. Osoba niepełnosprawna ma wtedy obniżoną świadomość odnośnie swoich możliwości, nie zważa na swoje ograniczenia i słabości. Neguje istnienie jakichkolwiek barier niemożliwych do zlikwidowania. Stara się udowodnić sobie i innym jak dobrze sobie ze wszystkim radzi. Faktem jednak jest, że nie wszystkie bariery można pokonać. W tym etapie pojawiają się ponownie zachowania obronne – zaprzeczenie i wypieranie niepełnosprawności, podobnie jak na samym początku. Dlatego właśnie etap ten może prowadzić do regresji do poprzednich faz i powtórnego przeżywania wszystkich cierpień.
Przystosowanie się jest ostatnim etapem, który polega na zaprzestaniu spostrzegania niepełnosprawności jako przeszkody w realizacji zadań (odpowiednich do możliwości danej osoby). Następuje adaptacja do nowych warunków oraz akceptacja niepełnosprawności, związana z postrzeganiem niezmienności swojej sytuacji. Niepełnosprawność i wynikające z niej ograniczenia zostają włączone przez osobę jako jedna z cech jej osobowości. Jest to realistyczny obraz siebie; umiejętność oceny własnych ograniczeń i możliwości. Dojście do etapu pełnego przystosowania do niepełnosprawności nie oznacza braku cierpienia i doświadczania takich negatywnych emocji jak: gniew, żal czy poczucie niesprawiedliwości (gdyż każdy z nas w pewien sposób kiedyś je przeżywał lub przeżywa). Ważne jest jednak realne postrzeganie swojej sytuacji, możliwości oraz akceptacja stanu rzeczy.
Psychospołeczne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością od urodzenia wygląda znacząco inaczej niż w przypadku nabycia niepełnosprawności w trakcie życia. Główną różnicę stanowi proces radzenia sobie z utratą sprawności. Osoby z niepełnosprawnością nabytą muszą poradzić sobie z poczuciem straty, która nie występuje u osób z niepełnosprawnością wrodzoną. Jednak grupa ta często zmaga się z innymi problemami wynikającymi z faktu niepełnosprawności. Problemy te związane są zwykle z czynnikami zewnętrznymi, negatywnymi postawami i zachowaniami innych osób. Dorosłe życie osób z niepełnosprawnością wrodzoną w dużej mierze zależy również od postaw rodziców w okresie dzieciństwa. Od momentu narodzin i wczesnego dzieciństwa bardzo ważna jest bezwarunkowa miłość oraz akceptacja ze strony rodziców, która pozwala budować prawidłową samoocenę w późniejszym życiu. Duże znaczenie ma również postrzeganie przez rodziców sytuacji w kategoriach możliwości, a nie tylko ograniczeń oraz dawanie dziecku autonomii, swobody zgodnie z jego możliwościami rozwojowymi. Dzięki temu możliwe jest podjęcie strategii radzenia sobie nastawionej na zadania i działanie, np. rehabilitację, rewalidację – wszechstronne usprawnianie się na miarę swoich możliwości.
W dorosłym życiu osoby z niepełnosprawnością procentuje to zdecydowanie na jej korzyść, gdyż jest ona niezależna i samodzielna. Zupełnie inaczej kształtuje się sytuacja, gdy rodzice przejawiają wobec niepełnosprawnego dziecka postawę nadmiernie chroniącą, wychowują je „pod kloszem” lub hamują jego naturalną aktywność. Gdy takie dziecko zacznie dorastać, może odczuwać brak ufności we własne siły, niesamodzielność, wstyd, zwątpienie, poczucie bezradności i poczucia winy. Nadmierna kontrola ze strony rodziców w dzieciństwie może prowadzić w okresie dorosłości do braku motywacji i braku chęci do prób samodzielnego działania z obawy przed porażką. Dzięki inicjatywie i samodzielności osoba z niepełnosprawnością ma poczucie sprawstwa i kompetencji, ma możliwość zaznania konsekwencji własnych działań, w tym sukcesów i porażek. Dzięki temu może określić swoje mocne i słabe strony, wyznaczać sobie cele możliwe do realizacji w przyszłości.
Wsparcie i pomoc w sytuacji ograniczonej sprawności stanowi szczególny sposób i rodzaj pomagania ludziom, przede wszystkim w celu mobilizowania ich własnych sił i zasobów, aby mogli radzić sobie z własnymi problemami. Możemy podzielić je na pomoc specjalistyczną oraz wsparcie społeczne najbliższego otoczenia. W zakresie wsparcia specjalistycznego istotne mogą okazać się takie oddziaływania jak:
Przeprowadzone dotychczas badania wskazują, że więzy społeczne i dostarczane przez nie wsparcie wywierają pozytywny wpływ na różne aspekty zdrowia psychicznego i fizycznego, a także chronią, minimalizują stres spowodowany niepełnosprawnością, zwłaszcza w przypadku jeśli jest to niepełnosprawność nabyta, spowodowana chorobą lub urazem, wypadkiem. Szczególne znaczenie dla przystosowania się osoby do nowej sytuacji zdrowotnej i społecznej uwarunkowanej utratą sprawności ma system wsparcia społecznego tworzony przez jej najbliższe otoczenie, a więc rodzinę, przyjaciół, znajomych. Udzielanie wsparcia osobom z niepełnosprawnością powinno polegać na stosowaniu takich form pomocy, które wykorzystywałyby ich niezaburzone funkcje do wykazania największych możliwości samodzielnego i twórczego życia. Wspieranie osób niepełnosprawnych powinno polegać na uruchamianiu za pomocą odpowiednich środków czynności zastępczych, które ułatwiają życie osobiste i zapewniają stosowny udział w życiu społecznym. Bardzo istotne i pomocne jest wtedy aktywizowanie pacjenta przez różne formy działania, które mają dla niego wartość. W początkowym etapie jest to aktywność pierwotna związana z samoobsługą. Poprzez takie formy aktywizowania osoba z niepełnosprawnością odzyskuje poczucie sprawstwa i podnosi swoją samoocenę. Powoli uświadamia sobie, że niepełnosprawność jest sytuacją do pokonania i realizacja celów jest dalej możliwa. Początek podjęcia prób opanowania niektórych umiejętności samoobsługowych i usprawniania własnego ciała w stopniu pozwalającym wykonywać różne czynności wyznacza przejście do kolejnych etapów. Bardzo ważna dla osoby niepełnosprawnej jest świadomość, iż przechodzenie przez kolejne fazy procesu przystosowywania się oraz przeżywanie niejednokrotnie trudnych emocji jest czymś naturalnym, co w konsekwencji prowadzi do akceptacji swojej niepełnosprawności. W nieco późniejszym okresie niezwykle pomocne może okazać się wsparcie ze strony różnego rodzaju instytucji oraz organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych, takich jak stowarzyszenia, fundacje, a także spotkania z osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji w ramach grup wsparcia. Stwarza to okazję do spotkań z ludźmi o podobnych doświadczeniach, przeżyciach, wzmacnia poczucie bycia rozumianym, akceptowanym, budzi wiarę we własne siły.
Należy pamiętać, że najważniejszą rolę pełni wsparcie emocjonalne. To od niego zależy w znacznym stopniu dobry stan psychiczny jednostki, dzięki któremu łatwiej może ona zaakceptować uciążliwości i dyskomfort wynikające z niepełnosprawności. Wsparcie emocjonalne jest związane z komunikatem „jesteś kochany”. Jest to okazywanie niepełnosprawnej osobie zrozumienia, empatii, podtrzymywanie jej na duchu w trudnych chwilach, gotowość pomocy, bycie razem z nią, wspieranie jej psychicznie. Nieocenione bywa również wsparcie wartościujące, polegające na okazywaniu osobie niepełnosprawnej uznania, akceptacji, potwierdzaniu jej wartości w życiu społecznym, podnoszeniu jej samooceny, dawaniu komunikatów typu „jesteś dla mnie kimś ważnym, znaczącym”.
Wspieranie osób z niepełnosprawnością w procesie przystosowania się do nowej sytuacji życiowej powinno opierać się na:
Absolwent pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej i wspomagania rodziny na Wydziale Pedagogiki i Psychologii UMCS w Lublinie oraz studiów podyplomowych z oligofrenopedagogiki. W czerwcu 2019 r. obronił na Wydziale Pedagogicznym i Artystycznym UJK w Kielcach pracę doktorską pt. “Samotność osób dorosłych z niepełnosprawnością ruchową – konteksty indywidualne i społeczne”. Jego zainteresowania naukowe koncentrują się wokół zagadnień związanych z pedagogiką specjalną oraz psychologią, ze szczególnym uwzględnieniem funkcjonowania psychospołecznego osób z niepełnosprawnością ruchową. Sam także porusza się na wózku. Na co dzień pracuje zarówno z młodzieżą pełnosprawną, jak i niepełnosprawną w Stowarzyszeniu Nowe Perspektywy w Radomiu oraz X LO z Oddziałami Integracyjnymi im. S. Konarskiego w Radomiu.
Dr Paweł Borowiecki jest autorem książki pt. „Samotność osób dorosłych z niepełnosprawnością ruchową – konteksty indywidualne i społeczne”. Publikacja powstała w oparciu o rozprawę doktorską, obronioną w 2019 roku na Uniwersytecie Jana Kochanowskiego w Kielcach. Jej istotą są badania przeprowadzone na grupie 100 osób z niepełnosprawnością – służące diagnozie zjawiska samotności wśród badanej grupy i znalezieniu praktycznych rozwiązań, które pozwoliłyby zmienić codzienność dorosłych osób niepełnosprawnych. Ważną częścią publikacji są bezpośrednie wywiady z osobami z niepełnosprawnością. Książkę można nabyć m.in. pod tym linkiem, do czego gorąco zachęcamy.