Szacuje się, że Charcot-Marie-Tooth to najczęstszą dziedziczną chorobą neurologiczną na świecie (może wystąpić również samoistnie), według szacunków dotyka 1 na 2500 osób. Pomimo tego świadomość społeczna jest niewielka, co gorsze również wśród osób udzielających świadczeń medycznych, a nawet wśród samych chorych, którzy często nie są prawidłowo zdiagnozowani.
Jesteśmy rodzicami Kajtka chorego na Charcot-Marie-Tooth typ 1E. Nasza historia związana z poszukiwaniem diagnozy, najlepszych praktyk, sprzętów, specjalistów i informacji na temat CMT uświadomiły nam, jak dużo jest do zrobienia. Zatem stawiamy pierwszą cegiełkę cmtp.pl